#患儿家属谈70万天价药#

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导语：脊髓性肌萎缩症（SMA）国内唯一治疗药物诺西那生钠注射液，一针高达70万元引关注。诺诺（化名）是SMA患儿，经过诺西那生钠治疗后情况有所好转。诺诺妈妈称，高昂的药物治疗费用，让她焦虑到彻夜难眠，“只要孩子活着，就得用药，要不然就会退化到之前的那个状态”。

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紧急呼叫

【#患儿家属谈70万天价药#：治疗后情况好转 费用让人焦虑】脊髓性肌萎缩症（SMA）国内唯一治疗药物诺西那生钠注射液，一针高达70万元引关注。诺诺（化名）是SMA患儿，经过诺西那生钠治疗后情况有所好转。诺诺妈妈称，高昂的药物治疗费用，让她焦虑到彻夜难眠，“只要孩子活着，就得用药，要不然就会退 ​ 展开全文c

【#患儿家属谈70万天价药#：治疗后情况好转 费用让人焦虑】脊髓性肌萎缩症（SMA）国内唯一治疗药物诺西那生钠注射液，一针高达70万元引关注。诺诺（化名）是SMA患儿，经过诺西那生钠治疗后情况有所好转。诺诺妈妈称，高昂的药物治疗费用，让她焦虑到彻夜难眠，“只要孩子活着，就得用药，要不然就会退化到之前的那个状态”。L紧急呼叫的微博视频 收起全文d

08月07日 21:29 转赞人数超过13万  来自 深度报道 · 视频社区

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radar625的围脖世界

一位留德大学生的切身解读药价，国外是不是真的只需200就能治疗此病。让你真是理解其中奥秘。#患儿家属谈70万天价药# Lradar625的围脖世界的微博视频 ​

08月07日 12:28  来自 荣耀Note10 大屏旗舰

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南都周刊

【#患儿母亲谈70万一针天价药#：全家6口靠孩子父亲打工，后期没药就会走向死亡#患儿家属谈70万天价药#】#患儿家属谈70万天价药# 近日，治疗脊髓性肌肉萎缩症疾病的药物：70万元一针的诺西那生钠注射液引发关注。在湖南炎陵，一名2岁男童出生6个月就被确诊此病，孩子母亲说，一年两针140万的治疗费用，已让这个家庭支离 ​ 展开全文c

【#患儿母亲谈70万一针天价药#：全家6口靠孩子父亲打工，后期没药就会走向死亡#患儿家属谈70万天价药#】#患儿家属谈70万天价药# 近日，治疗脊髓性肌肉萎缩症疾病的药物：70万元一针的诺西那生钠注射液引发关注。在湖南炎陵，一名2岁男童出生6个月就被确诊此病，孩子母亲说，一年两针140万的治疗费用，已让这个家庭支离破碎。医保局表示，该药处于市场垄断，正在谈判降价。#医保局回应一针药卖70万#@一手Video L一手video的秒拍视频 收起全文d

08月07日 16:57  来自 微博 weibo.com

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蓝鲸财经记者工作平台

#一支70万罕见病药入公费医保国家有限# 【聚焦“天价”罕见病药：“一支药70万元”，全球将该药纳入公费医保的国家有限#患儿家属谈70万天价药#】
日前，网络流传“治疗罕见病‘脊髓性肌萎缩症’特效药物需‘70万元一支’天价，且国内价格远高于国外”，引发社会关注。诺西那生钠注射液于2019年被批准进口上市，目前未纳 ​ 展开全文c

#一支70万罕见病药入公费医保国家有限# 【聚焦“天价”罕见病药：“一支药70万元”，全球将该药纳入公费医保的国家有限#患儿家属谈70万天价药#】
日前，网络流传“治疗罕见病‘脊髓性肌萎缩症’特效药物需‘70万元一支’天价，且国内价格远高于国外”，引发社会关注。诺西那生钠注射液于2019年被批准进口上市，目前未纳入医保，由患者自费承担。在国内，该药每单位价格为69.97万元。
网络传言该药“在澳洲售价仅41美元，约合人民币280元”“在日本近乎免费”，并称“我们的医院暴利居然到了如此骇人听闻的程度”等。记者调查发现，据澳大利亚药物福利计划（PBS）网显示，普通病人用药支付41美元每单位，但该药品的政府采购价格为11万澳元每单位。日本不久前将相关药物纳入医疗保障范围，患者只需按该国整体医保政策承担相对低廉的费用。但该药物本身仍为高价药。

记者还发现，全球将该药纳入公费医保的国家有限。在美国，该药每支售价12.5万美元。在加拿大，一位当地居民告诉记者，就职公司为其购买了商业保险之后，使用该药也需自费支付5700多美元每单位，并不便宜。据悉，大部分欧洲国家未将其纳入公费医保范围。

多名专家认为，高价罕见病药产生有其特殊性，目前无论是用集中采购谈判还是纳入医保方式，推动其降价均有现实困难。（新华社） #患儿家属谈70万天价药# 收起全文d

08月07日 07:25  来自 iPhone X

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为有书香来

#患儿家属谈70万天价药# 我一直是那个观点，这波舆情的背后有医药企业在后面操作。他们的目的是利用舆论绑架国家，把这个高价药纳入到医保，好给他们谋利。这种高价药不是说不能纳入医保，而是要把价格谈下来才行。#如何看待罕见病特效药定高价# 要考虑企业的研发费用，更要考虑国家和个人承受能力。 ​

08月07日 13:47  来自 HUAWEI Mate 20

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香港胡迪警長

#患儿家属谈70万天价药# 面對罕見病，作為父母無力回天的感覺是很不好受，願平安🙏 L香港胡迪警長的微博视频 ​

35分钟前 转赞人数超过200  来自 HUAWEI Mate 20 Pro

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李君的世界

#患儿母亲谈70万一针天价药#
世上的苦多着呢。自助者天助。有的事，别人只能帮一部分。要接受自然的选择。这才能使患者和家属减少痛苦。人别和命争。当初，你们的婚检呢？
#患儿家属谈70万天价药# 近日，治疗脊髓性肌肉萎缩症疾病的药物：70万元一针的诺西那生钠注射液引发关注。在湖南 ​ 展开全文c

#患儿母亲谈70万一针天价药#
世上的苦多着呢。自助者天助。有的事，别人只能帮一部分。要接受自然的选择。这才能使患者和家属减少痛苦。人别和命争。当初，你们的婚检呢？
#患儿家属谈70万天价药# 近日，治疗脊髓性肌肉萎缩症疾病的药物：70万元一针的诺西那生钠注射液引发关注。在湖南炎陵，一名2岁男童出生6个月就被确诊此病，孩子母亲说，一年两针140万的治疗费用，已让这个家庭支离破碎。医保局表示，该药处于市场垄断，正在谈判降价， 收起全文d

56分钟前  来自 微博 HTML5 版

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后生仔Derek_Hung

原博下面的评论，如果都是一个个活生生的自发地发表评论的人，那真是恐怖!//@蓝鲸财经记者工作平台:#患儿家属谈70万天价药#...O网页链接

08月07日 23:52  来自 Redmi Note 8 Pro四摄

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Q_for_Queen

#患儿家属谈70万天价药#有些人说这个病做孕检就能筛查的，呵呵，要真是这样就不会有那么多家庭有两个甚至三个患儿了。一般都是生了一个患儿才会提醒你要去做这个筛查，还得是大城市才有这条件。那些患者的家庭哪个不是往上数两三代人都没出现这个病？不要觉得自己读了高中生物就什么都懂好嘛！ ​

08月07日 23:40  来自 Android

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肝病梁医

那个案例还有一个特点，那个是罕见病，乙肝是一个大众病，“薄利多销”也能养活药企。所以，现在药企在乙肝投入还是很大。不过，也就这20-30年。以后，乙肝就是罕见病了。必定，下一代几乎被成功阻断了。//@XLynn-Lin:估计一下乙肝治愈药出来得多少钱？

@肝病梁医

#患儿家属谈70万天价药#
这个事，我朋友圈，几乎一篇又一篇的分析，
我也结合当前的药物研发形式，评论一下。
这事还是要理性看待，
药物研发的那群人，也不是傻子，没钱赚，他们真的不研发。
你要说药企太黑心，
就乙肝药来说，国内投入了多少个亿了，在科研上面，水花都没有一个，科研，还是要讲究点 ​ 展开全文c

#患儿家属谈70万天价药#
这个事，我朋友圈，几乎一篇又一篇的分析，
我也结合当前的药物研发形式，评论一下。
这事还是要理性看待，
药物研发的那群人，也不是傻子，没钱赚，他们真的不研发。
你要说药企太黑心，
就乙肝药来说，国内投入了多少个亿了，在科研上面，水花都没有一个，科研，还是要讲究点转化才行。
现在，不论从TAF，TDF，还是，恩替卡韦，
以及最新的RNAi新药，
清一色企业搞出来的。
所以，这事挺两难的，
你说同情这位妈妈么？同情。
你说企业有理么？有理。
如果，只是靠道德去绑架，大家也就不要指望乙肝治愈的药物出现了。 收起全文d

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08月07日 16:22 来自 护肝大神Android

08月07日 23:28  来自 护肝大神Android

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被雷劈碎的榛子

这个太痛苦了……按钱算，一针等于几十条人命，等于大量的常规药物，但问题是人命不能按钱算。//@蓝鲸财经记者工作平台:#患儿家属谈70万天价药#...O网页链接

08月07日 22:55  来自 iPhone X

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小蚊子的歌

#患儿家属谈70万天价药#施加压力让国家将这个药纳入医保就是把其他普通病人的医保钱给用光，一针70万，打一辈子要几千万，一针就用光了二十甚至三十个普通人常见病的医保！你让其他人让出自己的命（有时候几万块对贫困贫民来说真的是命）来救这样一个没有未来的人吗？圣母们拜托你们做个人吧 ​

08月07日 22:48  来自 iPhone客户端

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吃瓜睡觉撸狗狗

#患儿家属谈70万天价药#这个家长厉害了，还有这段视频，完美符合煽情的一切要素，这种道德绑架太高端了，一般人真的做不出来。罕见病用药不应该纳入医保，凭什么让正常缴纳医保的必须花大价钱为特例买单？求助慈善组织，让愿意买单的人帮忙岂不是更好？仅仅一针就能救助好多个一般病人及家庭，从社会经 ​ 展开全文c

#患儿家属谈70万天价药#这个家长厉害了，还有这段视频，完美符合煽情的一切要素，这种道德绑架太高端了，一般人真的做不出来。罕见病用药不应该纳入医保，凭什么让正常缴纳医保的必须花大价钱为特例买单？求助慈善组织，让愿意买单的人帮忙岂不是更好？仅仅一针就能救助好多个一般病人及家庭，从社会经济效益上肯定要尊重多数人的利益。普通人与其讨论医保问题，不如多关注商保还有结婚及生育前的各项检查吧 收起全文d

08月07日 22:47 转赞人数超过600  来自 iPhone客户端

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ABNERCB

#患儿家属谈70万天价药#建议键盘侠集资众筹给孩子治病 ​

08月07日 22:38 转赞人数超过50  来自 荣耀20

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第一打野蔡文姬

#患儿家属谈70万天价药#无良媒体不要断章取义，道德绑架国家！
希望我国的医疗水平越来越进步！而不是总想着啥都要国家买单，毕竟她要照顾的是十四亿人，她已经做得很好了！
希望做好孕期的检查筛查，优生优育。
虽然听起来很残忍，但是，一辈子靠天价药生存，拖垮一个家庭，低质量的活着，不如放手！ ​ 展开全文c

#患儿家属谈70万天价药#无良媒体不要断章取义，道德绑架国家！
希望我国的医疗水平越来越进步！而不是总想着啥都要国家买单，毕竟她要照顾的是十四亿人，她已经做得很好了！
希望做好孕期的检查筛查，优生优育。
虽然听起来很残忍，但是，一辈子靠天价药生存，拖垮一个家庭，低质量的活着，不如放手！🙏🙏🙏 收起全文d

08月07日 22:29 转赞人数超过60  来自 HUAWEI nova 3

#患儿家属谈70万天价药#
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主持人胡芳芳

【#患儿母亲谈70万一针天价药#：全家6口靠孩子父亲打工，后期没药就会走向死亡#患儿家属谈70万天价药#】#患儿家属谈70万天价药# 医保局表示，该药处于市场垄断，正在谈判降价。#医保局回应一针药卖70万##职业体验师# #lucy hu的问答# #lucy hu#

@梨视频

【#患儿母亲谈70万一针天价药#：全家6口靠孩子父亲打工，后期没药就会走向死亡#患儿家属谈70万天价药#】#患儿家属谈70万天价药# 近日，治疗脊髓性肌肉萎缩症疾病的药物：70万元一针的诺西那生钠注射液引发关注。在湖南炎陵，一名2岁男童出生6个月就被确诊此病，孩子母亲说，一年两针140万的治疗费用，已让这个家庭支离 ​ 展开全文c

【#患儿母亲谈70万一针天价药#：全家6口靠孩子父亲打工，后期没药就会走向死亡#患儿家属谈70万天价药#】#患儿家属谈70万天价药# 近日，治疗脊髓性肌肉萎缩症疾病的药物：70万元一针的诺西那生钠注射液引发关注。在湖南炎陵，一名2岁男童出生6个月就被确诊此病，孩子母亲说，一年两针140万的治疗费用，已让这个家庭支离破碎。医保局表示，该药处于市场垄断，正在谈判降价。#医保局回应一针药卖70万#@一手Video L一手video的秒拍视频 收起全文d

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08月07日 11:24 来自 微博 weibo.com

08月07日 22:03

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jjh2068

亲身经历告诉我，花不少钱排队几个小时，一场不落产检，最后生下来还是天塌了，谁谁负责？还是老百姓自己#患儿家属谈70万天价药##患儿家属谈70万天价药##患儿家属谈70万天价药##患儿家属谈70万天价药##患儿家属谈70万天价药##患儿家属谈70万天价药##患儿家属谈70万天价药##患儿家属谈70万天价药##患儿家属谈70万天价药#//@羊城晚报:#患儿家属谈70万天价药#...O网页链接

08月07日 22:01  来自 OPPO K3 硬核少年

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墨黑纸白

70万一针的药，讲述的应该是我们与世界必须保持沟通和联系，才有可能逐渐将药价降下来，而不是怒骂药企丧尽天良。热点 #跟新浪看热点# #患儿家属谈70万天价药# #212万美元一针天价药被日本纳入医保# #患儿家属谈70万元一针天价药# O墨黑纸白丨1针70万背后：讲述的是药企丧尽天良、挟命赚钱？ ​

08月07日 21:51 转赞人数超过10  来自 微博 weibo.com

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明轩如歌

#如何看待罕见病特效药定高价# 价格太高了患者吃不起怎么办？没关系，资本家们早就替你想好办法了：找政府报销，让政府掏钱。

首先是帮助患病孩子家人联系媒体和记者，然后精心帮助孩子和家长设计各种方案，通过各种渠道进行公开求助，恳请政府将药物纳入医保范围。
#患儿家属谈70万天价药#
至于另一 ​ 展开全文c

#如何看待罕见病特效药定高价# 价格太高了患者吃不起怎么办？没关系，资本家们早就替你想好办法了：找政府报销，让政府掏钱。

首先是帮助患病孩子家人联系媒体和记者，然后精心帮助孩子和家长设计各种方案，通过各种渠道进行公开求助，恳请政府将药物纳入医保范围。
#患儿家属谈70万天价药#
至于另一个选项“让药企降价”，则基本不会被提到台面上讨论，全世界的媒体众口一词的为药企的高定价辩解。资本力量的巨大，你根本想象不到。
#药企回应一针药卖70万#
我表明我的态度：
我对这些患病孩子和家无比同情，但我反对将该药纳入医保，除非医保部门能逼迫药企将药价降至每支一两万的水平。
我收入一般，坚决抵制#诱发社保费增加# 的故弄玄虚！

理由很简单：以中国现在的经济水平，这药实在太贵了。

这个药物，每支70万元，第一年要打6支，此后每年3支，而且要终身用药。

也就是说，第一年要400多万，此后每年200多万，注意是终身用药。

即使我们通过谈判将药物降低到比澳大利亚还低，每支50万元，那第一年的费用也高达300万元，此后每年150万元。

这样，患者头三年的治疗费用，就高达600万元。

那这些孩子该怎么办呢？

很遗憾，在家庭力量无法承担的情况下，只能暂时求助于社会慈善救助和商业保险。十年后专利期满，中国企业可以仿制的时候，药品价格会大幅度下降，那时候，或许医保就有能力支付了。

这世上最要命的病，就是贫穷。
“脊髓性肌萎缩”是一种遗传性神经肌肉罕见病，在新生儿中发病率约为 1/6000~1/10000。由于患者数量很少。

说来说去，发展，才是硬道理。
有钱人就自己去治。#澳大利亚曾在中国大使馆装窃听器# 收起全文d

08月07日 21:33  来自 微博国际版

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Q_for_Queen

#患儿家属谈70万天价药#评论里那些狠人啊，积点口德吧，人群携带率50分之一，搞不好哪天就落到你头上，到时候别说求医保了，你水滴筹一天恨不得发八百个群！还有人说商业保险，你丫卖保险的吧？你不知道保险条款里写着遗传病不给报？ ​

08月07日 21:22  来自 Android

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亲爱的贝拉拉

#患儿家属谈70万天价药#哎，太难了，国家如果允许这样的孩子安乐死，那孩子跟他们的家人都能解脱。不然根本打不起那么多针，只能眼睁睁看着自己孩子慢慢萎缩慢慢窒息慢慢痛苦地死去却无可奈何#患儿家属谈70万天价药# ​

08月07日 21:21  来自 iPhone客户端

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善良小魔女-YZ

原来祖国是这样为我们向药厂杀价的，这种药品网上的报价是10.5一片，国家一出手变成了4.36！#患儿家属谈70万天价药##患儿家属谈70万天价药# L善良小魔女-YZ的微博视频 ​

08月07日 21:02 转赞人数超过90

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K的天使女孩

#患儿家属谈70万天价药#
一针七十万！而且要一直打！
一年几百万，一辈子，无法想象…
我觉得，就别治了。。。
这样的一辈子有什么意义呢？
对孩子也是一种折磨 ​​​

08月07日 21:01 转赞人数超过10  来自 佳佳Android

文章标题： #患儿家属谈70万天价药#
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