#医保局回应一针药卖70万#

#医保局回应一针药卖到70万#【为何一针药卖到70万？医保局：该药处于市场垄断 一直在谈判降价】近日，在看到一则“求药”消息后，广东一位母亲欧阳春兰，向国家药品监督管理局提交信息公开申请，希望了解治疗脊髓性肌肉萎缩症（以下简称“SMA”）疾病药物——70万元一针的诺西那生钠注射液的采购方式和 ​ 展开全文c

#医保局回应一针药卖到70万#【为何一针药卖到70万？医保局：该药处于市场垄断 一直在谈判降价】近日，在看到一则“求药”消息后，广东一位母亲欧阳春兰，向国家药品监督管理局提交信息公开申请，希望了解治疗脊髓性肌肉萎缩症（以下简称“SMA”）疾病药物——70万元一针的诺西那生钠注射液的采购方式和国内定价依据，一时间引发众多网友的关注和热议。
8月5日，国家医保局信访办一工作人员在接受红星新闻记者采访时表示，诺西那生钠注射液的价格是由药企自行定价，所以该药在每个国家的价格存在一定出入，“除了药物的原材料、研发成本等，药企业也会考虑利润问题，加上该药物目前在国内处于市场垄断的情况，价格也一直居高不下。”
该工作人员表示，诺西那生钠注射液自2019年在国内上市以来，已被纳入医保谈判日程，国家希望和相关药企业谈判，将药物价格降下来，进而满足SMA患者的需要。“去年开始国家就在和药企谈判，由专家组研究定价，具体定价多少不清楚。但是纳入医保的事没有谈下来，因药物价格下不来，就始终没办法进入到医保目录。”上述工作人员表示。O网页链接 收起全文d

08月05日 21:39  来自 微博 weibo.com

【投票：一针药卖70万，你怎么看？】#医保局回应一针药卖70万# 治疗脊髓性肌肉萎缩症疾病药物——诺西那生钠注射液价格达70万元一针。国家医保局信访办一工作人员表示，诺西那生钠注射液的价格是由药企自行定价，所以该药在每个国家的价格存在一定出入，“除了药物的原材料、研发成本等，药企业 ​ 展开全文c

【投票：一针药卖70万，你怎么看？】#医保局回应一针药卖70万# 治疗脊髓性肌肉萎缩症疾病药物——诺西那生钠注射液价格达70万元一针。国家医保局信访办一工作人员表示，诺西那生钠注射液的价格是由药企自行定价，所以该药在每个国家的价格存在一定出入，“除了药物的原材料、研发成本等，药企业也会考虑利润问题，加上该药物目前在国内处于市场垄断的情况，价格也一直居高不下。” 一针药卖70万，你怎么看？ 收起全文d

08月07日 17:22 转赞人数超过9万

【#药企回应一针药卖70万#：药品不符合2019年国家医保谈判的条件，呼吁建立多方共付机制】#医保局回应一针药卖70万# 治疗脊髓性肌肉萎缩症疾病药物——诺西那生钠注射液价格达70万元一针。 渤健生物今日回应称：诺西那生钠注射液目前在中国属于自费药物。根据国家相关规定，参加2019年国家医保谈判的药 ​ 展开全文c

【#药企回应一针药卖70万#：药品不符合2019年国家医保谈判的条件，呼吁建立多方共付机制】#医保局回应一针药卖70万# 治疗脊髓性肌肉萎缩症疾病药物——诺西那生钠注射液价格达70万元一针。 渤健生物今日回应称：诺西那生钠注射液目前在中国属于自费药物。根据国家相关规定，参加2019年国家医保谈判的药品必须是2018年12月31日前获得批准的药品。诺西那生钠注射液于2019年2月获批，不符合参加2019年国家医保谈判的条件，因此并未参加2019年国家医保谈判。公司一直与国家和地方政府相关部门保持积极沟通，呼吁建立多方共付机制，以进一步提升中国SMA患者药物可及性。 收起全文d

08月06日 15:42  来自 微博 weibo.com

闵行铲#医保局回应一针药卖70万#

公益要开大会，
好巧合啊。

能把这样贵的药弄进医保，公司需要一步一步走的，也离不开ngo推动啊。

这药的美国公司，渤健生物是啥公司？
我也不知道，不过疫情期间，他们公司的雇员黎女士隐瞒病情，返回北京，现已被抓起来了，当时新闻蛮大的。 ​

08月07日 22:32  来自 闵行铲超话

【#患儿母亲谈70万一针天价药#：全家6口靠孩子父亲打工，后期没药就会走向死亡】#患儿家属谈70万天价药# 近日，治疗脊髓性肌肉萎缩症疾病的药物：70万元一针的诺西那生钠注射液引发关注。在湖南炎陵，一名2岁男童出生6个月就被确诊此病，孩子母亲说，一年两针140万的治疗费用，已让这个家庭支离 ​ 展开全文c

【#患儿母亲谈70万一针天价药#：全家6口靠孩子父亲打工，后期没药就会走向死亡】#患儿家属谈70万天价药# 近日，治疗脊髓性肌肉萎缩症疾病的药物：70万元一针的诺西那生钠注射液引发关注。在湖南炎陵，一名2岁男童出生6个月就被确诊此病，孩子母亲说，一年两针140万的治疗费用，已让这个家庭支离破碎。医保局表示，该药处于市场垄断，正在谈判降价。#医保局回应一针药卖70万#@一手Video L一手video的秒拍视频 收起全文d

08月07日 16:57  来自 微博 weibo.com

#医保局回应一针药卖70万# #微博公开课#
昨天看到一条评论，大意是说“知识产权保护是创新的最大阻碍”。
每次看到新产品卖“天价”，都会有这样“义正辞严”的观点。
确实，按照很多人的是非观——对于“那一个”具体的新产品，成本才那点钱，却要卖那么高的价格，还不允许其他人生产，简直是坏透了 ​ 展开全文c

#医保局回应一针药卖70万# #微博公开课#
昨天看到一条评论，大意是说“知识产权保护是创新的最大阻碍”。
每次看到新产品卖“天价”，都会有这样“义正辞严”的观点。
确实，按照很多人的是非观——对于“那一个”具体的新产品，成本才那点钱，却要卖那么高的价格，还不允许其他人生产，简直是坏透了。
即便是有一些能够理解“研发成本很高”的人，也是把“研发成本”理解成研发这个产品的过程中花了多少钱。认为“你花了几个亿，几年也就赚回几个亿了，为什么不便宜点造福大众？”
但账其实不是这么算的。
对于投资者来说，投资去研发某个产品，真实“成本”并不仅仅是“把这个产品研发出来”所花的钱，还需要考虑“失败的可能性”。简单说，如果投资了10个产品，每个花了1亿元，最后成功一个产品，你可以认为这个产品的研发成本是1亿元，但对于投资人来说，是10亿元。
而在现实中，很多产品的“成功几率”比10%还要更低。
更重要的是，对于投资人而言，“风险-回报”的权衡并不仅仅是投放在新技术研发上，还可以在任何“风险更低，回报更高”的项目上。比如，当投资房地产比起前面说投资新产品更容易发财，还有多少人会出于“造福人类”去投资新技术？
相对于欧美，国内的知识产权保护是相当薄弱的。这种“薄弱的知识产权保护”促进创新了吗？从现实上，除了半导体、通信这种投资和资源门槛极高、竞争目标是国际市场的领域，其他的“一般领域”有多少企业愿意真正去投资做研发呢？
就我接触比较多的食品领域，许多老板们的心声是：我为什么要投钱去做？没做成是我损失，做成了也很快就全行业都在卖，也不能帮我做赚钱，还是等着有人做出来了，我模仿就行了。
所以，很多企业所谓的“研发部门”“研发设施”，往往只是“山寨中心”，核心的职能其实是获得“高新技术企业”的资质，从而获得政府的各种优惠。
最后防一下杠：这段话是70万元一针的那个药引发的。具体到那个药而言，卖到多少钱合理，归根结底是利益的博弈——是否该进医保、企业是否降价、国家与药企的谈判能够谈出什么结果，拿道德去说事都是没有意义的。
毕竟，在《孤儿药物法案》对于企业的保护促进之下，有企业愿意花钱去做出了这个药。如果没有这种“垄断”“卖高价”的优惠——至少在上世纪八十年代之前就是如此，大概也就不回有人去研发这款药。那么到今天，即便是有70万甚至700万，也还是没有药可用。对于那些买不起这个药的人，其实并没有什么损失——而等到若干年后，企业赚足了，药的保护期也过了，价格也就下来了。对于将来的病人，也就是福音。
而赚足了钱的企业，也才有兴趣去投资那些现在还没有药的企业。
作为社会的个体，你是愿意有人去投资一个“生产出来了会很贵”的药物呢？还是根本就不去投资？ 收起全文d

08月07日 17:11 @李芊墨·国化妆品高级配方师 转发过  来自 微博 weibo.com

为什么打一针要70万？因为这是罕见病用药，药企有专利，而且研发成本高。人家做药是为了赚钱，就这么点人用。70一支肯定赔本。问题从来都是谁来付这个钱？

到最后药企是要推动全民医保让社会买单。普通人个人没有钱，但是医保有啊。医保是个大蛋糕，每家药企都想吃。可是医保的钱从哪里来？

是每个人 ​ 展开全文c

为什么打一针要70万？因为这是罕见病用药，药企有专利，而且研发成本高。人家做药是为了赚钱，就这么点人用。70一支肯定赔本。问题从来都是谁来付这个钱？

到最后药企是要推动全民医保让社会买单。普通人个人没有钱，但是医保有啊。医保是个大蛋糕，每家药企都想吃。可是医保的钱从哪里来？

是每个人每月缴纳社保来的。比如你月薪1万，那么企业就要给你缴纳950块的医保。你个人缴纳200块。这些钱汇聚在一起，就成了大家的保命钱了。70万对一个人来讲是天价，但是对医保来讲就是个毛毛雨。

可是问题是罕见病不止一种啊，每样病都纳入，医保也没有那么多钱。所以药企需要的是提升民众的支付意愿，用民意来倒逼医保纳入罕见病治疗。药企出钱，去宣传这些病人，叫的最响的，就越可能尽早尽快的获得公众资源，来实现医保买单。

就像同样的药，澳洲就进了医保，11万澳元个人只要付41澳元，其他全是全民买单。那这样的支付有代价吗？当然有啊。医保缴纳人数就那么点，每年多纳入一些罕见病，就是每年要多开支一些医保费用。

我们国家采用的是集中谈判的办法，因为我们的人口基数很大，所以类似罕见病的需求量也会更大。采取以量换价，国家集中去和药企谈判，让他们以价换量，在我国薄利多销。这里面药企谈判也不一定愿意，因为罕见病往往存在套利的空间。

比如它这药在我国医保卖7万，到孟加拉没入医保，人家卖70万。那孟加拉的病人付不起钱怎么办？到我国留学或者找工作，让我国的医保来开支治病啊。类似这样的套利对国家和药企可能都是双输。他们本来在孟加拉能赚的钱没有了，我国的医保也支出更多了。所以类似的政策设计很困难，平衡点也特别难把握。#药企回应一针药卖70万##v光计划# 收起全文d

08月06日 16:46  来自 微博 weibo.com

#医保局回应一针药卖70万# #药企回应一针药卖70万#
没想到SMA的药价今天成为了热议话题。作为SMA家庭，对这个问题了解比较多，而且今天还是SMA关爱日，就多聊几句吧。

1. 首先要确认的是，这不是国内定价的问题。全世界这个药物的公开售价都差不多。国内的价格其实还算便宜的，因为药厂考虑到国内消 ​ 展开全文c

#医保局回应一针药卖70万# #药企回应一针药卖70万#
没想到SMA的药价今天成为了热议话题。作为SMA家庭，对这个问题了解比较多，而且今天还是SMA关爱日，就多聊几句吧。

1. 首先要确认的是，这不是国内定价的问题。全世界这个药物的公开售价都差不多。国内的价格其实还算便宜的，因为药厂考虑到国内消费水平的问题，现在是买一送一的状态。媒体报道的国外价格便宜，是因为进了医保，并不是售价便宜。

2. 药物最主要的是研发成本，只有卖得多，单价才能便宜。如果这药不能进医保，就只有少数人用得起，所以售价也只能定高。如果药能进医保，就意味着药的销量将大大增加，每支药的单价就会下降，并且是远低于原来的公开售价。简单算个数字：70万一年，全国20人用得起，药厂一年收入1400万。如果进医保，即使价格被压到5万，4000人用，药厂一年能收入2亿。所以关键的是是否能进入医保谈判。

3. 国外已上市的治疗SMA的药物已经不止这一种，并且有更多的药物在最后审批或临床的阶段，更多药物的上市，也能降低治疗费用。

4. 这类罕见病药物之所以都是进口药，因为多数发达国家这些都可以进医保，所以药企愿意做研发投入，只要研发成功，就有人买单。国内这方面体系较薄弱，很难让药企投入大量资金去做这方面研发。药物越容易进医保，就越有更多药厂愿意研发，竞争越激烈，单价也会越低。

5. 罕见病虽然罕见，但在人群中仍有较为固定的几率。如果某种病是万分之一，那差不多就是每一万个人里会有一个人得该疾病，而这一个人，就承担了社会中另外9999个人不会得该疾病的风险。而所谓的社会保障制度，就是以国家或政府为主体，依据法律，通过再分配，去追求公平。保障罕见病就是这种“追求公平”的体现。不管什么疾病，一视同仁得到救助也是这种“追求公平”的体现。所以以我的认知和作为SMA家庭的私心，我是支持罕见病药物进入医保的。

6. 我们国家也并非所有罕见病药物都不进医保，比如同样治疗费用昂贵的戈谢病在上海就是进医保的。另外据我所知，这次被提到的SMA药物，在国内某城市已经能进医保了。

7. 作为SMA家庭，我们当然希望相关药物能进入医保，但是即使它进不了，也不影响我们乐观地活着。生命的意义并不在于长度。

8. 除了药物进医保，让更多人了解罕见病也非常重要，如果当年我们的产科医生了解SMA，就可以避免悲剧的发生了：OSMA：可以避免的悲剧。

9. 对于罕见病的关爱，也不单单是药物方面。如果家里有残疾孩子，就可能要牺牲1-2个劳动力来进行照顾，所以有些SMA家庭，连小孩子日常需要的护理设备都承担不起。希望大家能关注到@美儿SMA 发起的#Everesting for SMA 让爱轮转#活动，为SMA孩子筹集轮椅，感谢。 收起全文d

08月07日 08:54  来自 微博 weibo.com

前几天有些媒体对70万人民币一针治疗SMN的药物感到吃惊，说澳洲才200多元人民币。
澳洲这个药也不可能200元一针，那是患者自付的部分，其它被医保支付了，这个药在欧洲也是进医保的，5年治疗费用大约200万欧元，合计约1500万元人民币，为啥中国不进医保呢？
原因就一个字：穷！
这种遗传罕见病，中国每 ​ 展开全文c

前几天有些媒体对70万人民币一针治疗SMN的药物感到吃惊，说澳洲才200多元人民币。
澳洲这个药也不可能200元一针，那是患者自付的部分，其它被医保支付了，这个药在欧洲也是进医保的，5年治疗费用大约200万欧元，合计约1500万元人民币，为啥中国不进医保呢？
原因就一个字：穷！
这种遗传罕见病，中国每年只有1000人左右，每人一年100万，也才10亿人民币，纯利润不足5亿人民币，而这类药的开发费用是以数亿美元计，研发成功概率也不算高，10年都收不回成本。
利润太低，就没有公司愿意冒险去研发，这是个双刃剑。
中国医保基金连常见病都难以承受，更别说成千上万种罕见病了，目前全世界只有少数几个发达国家将罕见病进医保，相当于全民买单。
要解决这个问题，只有一条路，提高人均GDP，人均创造的价值上升了，人均收入提高了，医保基金才有能力纳入大量的罕见病。
当然，中国还有一条路，某药和神药浪费太多医保基金，建议淘汰数千个神药，通过谈判纳入罕见病药物。 收起全文d

08月07日 12:11  来自 微博 weibo.com

#200多元进口药国内卖70万##慧眼视点# ：刚刚从某市还算知名的药厂考察调研回来，在与该厂专家级常务副总经理座谈中，我一直在询问制剂成本与终端零售价差距如此大责任在哪里？制药厂制药成本并不高，还是中间环节剥利太多。这与进口药道理是一样的。出口国所在地成本不高甚至很低，进入国门加价惊人， ​ 展开全文c

#200多元进口药国内卖70万##慧眼视点# ：刚刚从某市还算知名的药厂考察调研回来，在与该厂专家级常务副总经理座谈中，我一直在询问制剂成本与终端零售价差距如此大责任在哪里？制药厂制药成本并不高，还是中间环节剥利太多。这与进口药道理是一样的。出口国所在地成本不高甚至很低，进入国门加价惊人，甚至用暴利都难以准确表达。问题出在哪？一是垄断市场，二是监管不到位。

进口药实行许可证，由少数有资质的企业垄断必然有垄断天价。个人在海外频繁购药销售违法被判刑，市场遭遇垄断，市场不透明不开放，天价的东西必然出现。

如此抬高价格是不能用市场行为解释的。前提是垄断市场，后面是市场暴利。这属于监管部门的职责范围。监管不作为，必然会出现类似情况。 收起全文d

08月05日 17:50  来自 iPhone 8 Plus

前不久，一个“某药物国内售价70万，澳大利亚仅售41美元，日本近乎免费”的新闻，被大肆传播。

这款药物，名叫诺西那生纳，治疗脊髓性肌肉萎缩，是国外原研药物，国内无权仿制，专利2030年到期。

这个药物，第一年要打6支，此后每年3支，终身用药。也就是说，第一年要四百多万，此后每年两百多万。

​ 展开全文c

前不久，一个“某药物国内售价70万，澳大利亚仅售41美元，日本近乎免费”的新闻，被大肆传播。

这款药物，名叫诺西那生纳，治疗脊髓性肌肉萎缩，是国外原研药物，国内无权仿制，专利2030年到期。

这个药物，第一年要打6支，此后每年3支，终身用药。也就是说，第一年要四百多万，此后每年两百多万。

中国售价贵不贵呢？其实并不贵，该药国内售价大概比美国低20%，而且有买一送三买一送一活动。

所谓澳洲41美元日本近乎免费，那是澳洲和日本医疗保险报销后的自负费用，不是药品采购价格。否则，几千倍的利润，早就造就了一大批代购。

这个新闻出现的时间点很微妙，恰恰是医保目录调整的时机。

这些国际药企，有个玩熟的套路，就是通过悲情营销，逼迫各地政府将昂贵的药物纳入保险，为他们买单。

我对患病孩子和家庭非常同情，但我认为，如此昂贵的药物，目前确实不宜纳入医保。 收起全文d

08月06日 11:51  来自 华为Mate30保时捷设计

#医保局回应一针药卖70万# 我们当然要努力为所有人提供低价优质的医疗服务，但这并考虑经济的限制，而仅仅是出于人道原因的理想。通过无限制的地提供医药来解决健康问题是不可想象的，因为我们始终会面临一种痛苦的、在相互竞争的目标之间的选择。即使是最大的富豪一般也不能穷尽一切可能，以维持他的 ​ 展开全文c

#医保局回应一针药卖70万# 我们当然要努力为所有人提供低价优质的医疗服务，但这并考虑经济的限制，而仅仅是出于人道原因的理想。通过无限制的地提供医药来解决健康问题是不可想象的，因为我们始终会面临一种痛苦的、在相互竞争的目标之间的选择。即使是最大的富豪一般也不能穷尽一切可能，以维持他的健康，他也需要对其他问题尽心尽力。最终我们所有人都不得不在物质好处和诸如健康和生命之类的非物质之间作出权衡选择，因为我们不能改变事实。
PS. 并没有说这个药不应该进入医保的意思，而是说更应该认真衡量、认真衡量、超认真衡量这种需要长期使用的高价药对其他普遍疾病的医疗费用的挤压。毕竟蛋糕只有那么大，而感冒、发烧、骨折、车祸带来的各种疾病、心血管系统疾病等等更是绝大数人都会有的常见病。 收起全文d

08月07日 22:13  来自 小米10

【#患儿母亲谈70万一针天价药#：全家6口靠孩子父亲打工，后期没药就会走向死亡】#患儿家属谈70万天价药# 近日，治疗脊髓性肌肉萎缩症疾病的药物：70万元一针的诺西那生钠注射液引发关注。在湖南炎陵，一名2岁男童出生6个月就被确诊此病，孩子母亲说，一年两针140万的治疗费用，已让这个家庭支离 ​ 展开全文c

【#患儿母亲谈70万一针天价药#：全家6口靠孩子父亲打工，后期没药就会走向死亡】#患儿家属谈70万天价药# 近日，治疗脊髓性肌肉萎缩症疾病的药物：70万元一针的诺西那生钠注射液引发关注。在湖南炎陵，一名2岁男童出生6个月就被确诊此病，孩子母亲说，一年两针140万的治疗费用，已让这个家庭支离破碎。医保局表示，该药处于市场垄断，正在谈判降价。#医保局回应一针药卖70万#@一手Video L一手video的秒拍视频 2濮阳·温泉花园 收起全文d

08月07日 22:06  来自 iPhone 6 Plus

【#患儿母亲谈70万一针天价药#：全家6口靠孩子父亲打工，后期没药就会走向死亡】#患儿家属谈70万天价药# 医保局表示，该药处于市场垄断，正在谈判降价。#医保局回应一针药卖70万##职业体验师# #lucy hu的问答# #lucy hu#

08月07日 22:03

#医保局回应一针药卖70万##怪你过分美丽#木偶人
看到歌词的那一刻觉得这个男人怎么那么容易戳心
打开播放器听到声音的那一刻
浑身的鸡皮疙瘩
自己现在浑身的酥软
我输了
你还是那个你
越来越棒的你 ​

08月07日 21:57  来自 小米9

【 上千万救一个孩子 澳洲仅需205元？药企回应一针药卖70万#医保局回应一针药卖70万##药企回应一针药卖70万# 】近日，广东一位脊髓性肌肉萎缩症（SMA）患儿的母亲向国家药品监督管理局提交信息公开申请，希望了解治疗SMA疾病70万一针药物的采购方式和国内定价依据。8月5日，医保局一工作人员回应，该药 ​ 展开全文c

【 上千万救一个孩子 澳洲仅需205元？药企回应一针药卖70万#医保局回应一针药卖70万##药企回应一针药卖70万# 】近日，广东一位脊髓性肌肉萎缩症（SMA）患儿的母亲向国家药品监督管理局提交信息公开申请，希望了解治疗SMA疾病70万一针药物的采购方式和国内定价依据。8月5日，医保局一工作人员回应，该药在市场处于垄断情况，国家希望与其谈判降价并考虑将其纳入医保。6日，该药企回应称，澳洲市场的41澳元并非药品定价，而是患者自费部分；由于该药不符合相关条件，因此并未参加2019年国家医保谈判，会积极与相关部门沟通。@燃新闻 L燃新闻的秒拍视频 收起全文d

08月07日 21:56 转赞人数超过20

#医保局回应一针药卖70万#刚看到的时候想说药太贵，看看评论有人提到研发成本，我想想吧，也是的，只能说资产掌握在有知识的人手里了希望多多研发，国家帮助支持一下吧 ​

08月07日 21:21  来自 宇哥的心里Android

泰国大象“假扮”熊猫！超强！#医保局回应一针药卖70万# ​

08月07日 20:52  来自 微博 weibo.com

#医保局回应一针药卖70万#历史长河中，往往越冷门的药越贵，越常见的药越便宜。 ​

08月07日 20:46

#医保局回应一针药卖70万#
这个不就是这几天热炒的70万一针药的病吗？吵着进医保，好巧啊。 ​

08月07日 20:43 转赞人数超过3400  来自 HUAWEI Mate 30 5G

#患儿家属谈70万天价药# #医保局回应一针药卖70万# 70万元一针药，这个价太贵了吧，平民百姓用不起！

08月07日 20:25  来自 快乐Android

#医保局回应一针药卖70万#
有很多人可以享受到免费医疗，可惜我们老百姓要承受天价医药费，太不公平了。 2徐州 ​

08月07日 20:10  来自 小米CC9

#医保局回应一针药卖70万#没办法，谁让这些药的研发技术在西方企业呢？中国又不能像印度政府那样强制要求这些药企。同样的如果把价格压的太低，没有市场垄断，这些药企还会投入重金去研发新药吗？毕竟他们是靠这些药赢利。为什么不相信我们的中医药呢？说到底还是人的思维里，认为西药才是真正的救命稻 ​ 展开全文c

#医保局回应一针药卖70万#没办法，谁让这些药的研发技术在西方企业呢？中国又不能像印度政府那样强制要求这些药企。同样的如果把价格压的太低，没有市场垄断，这些药企还会投入重金去研发新药吗？毕竟他们是靠这些药赢利。为什么不相信我们的中医药呢？说到底还是人的思维里，认为西药才是真正的救命稻草，花再多的钱也值得，当自己承担不起，就想怎么可以让药企把价格压低一些。 收起全文d

08月07日 19:50  来自 iPhone客户端

#医保局回应一针药卖70万# 医保也不是无底洞，资源有限。如果毫无节制纳入罕见病高价药物，会导致基础疾病患者利益受损。

每年到医保目录调整到季节，都会有类似的新闻出现。其背后的目的，要么是由厂商推动，要么是由于可怜的患者家属组织推动，希望将与自己有关的药物纳入医保。

我同情SMA患者及其 ​ 展开全文c

#医保局回应一针药卖70万# 医保也不是无底洞，资源有限。如果毫无节制纳入罕见病高价药物，会导致基础疾病患者利益受损。

每年到医保目录调整到季节，都会有类似的新闻出现。其背后的目的，要么是由厂商推动，要么是由于可怜的患者家属组织推动，希望将与自己有关的药物纳入医保。

我同情SMA患者及其家属，但针对诺西那生钠注射液纳入医保的呼声，我持反对态度。

原因很直接：

Nusinersen 可以稍微改善肌肉运动，并可能会延缓残疾和死亡。但并非药到病除的特效药。

成本收益比太低，占用医保资源太大。 收起全文d

08月07日 19:28  来自 HUAWEI Mate 30

#医保局回应一针药卖70万#纯粹是药企煽动舆论 为了什么呢 不就是医保目录嘛 ​

08月07日 19:12  来自 坚果手机 R1

#医保局回应一针药卖70万# 这个新闻的真相，是媒体就是隐去了国外有政府兜底的背景，用「震惊体」来炒热国内这款药未进医保的事实。

如果进一步探讨，罕见病药物（又称孤儿药）的高价真的只是仅仅如媒体所说「逼不得已」吗？这里，我补充一些孤儿药与过去不同的市场认识。

由于近些年媒体的报道，大 ​ 展开全文c

#医保局回应一针药卖70万# 这个新闻的真相，是媒体就是隐去了国外有政府兜底的背景，用「震惊体」来炒热国内这款药未进医保的事实。

如果进一步探讨，罕见病药物（又称孤儿药）的高价真的只是仅仅如媒体所说「逼不得已」吗？这里，我补充一些孤儿药与过去不同的市场认识。

由于近些年媒体的报道，大众对罕见药（孤儿药）盈利认识还停留在过去，还认为研究罕见药的成本，全部都来自药企无私的投入。

事实上随着公共市场和私人资本市场结合，研发罕见药已经没有过去那么难，成本结构也不是那么单一，甚至药企在孤儿药领域已经摸索到了成功的盈利方式。

目前孤儿药销量正在快速增速，超过同期非孤儿药市场——全球医药健康领域领先的行业咨询及市场调研机构 EvaluatePharma 发布了 2019 孤儿药报告，报告指出虽然孤儿药治疗成本是非孤儿药的 4.5 倍，但是在过去 4 年中，孤儿药和非孤儿药之间的中位价差降低近 50%，这意味着两类药物之间的治疗成本差异正在不断减少，也意味投资罕见疾病群体已经慢慢成为利好市场。

全球公认的罕见病约 7000 种，在美国，这些疾病的定义是影响不到 200,000 美国人的疾病（在欧盟，只有不到 2,000 的欧洲人发生的疾病属于这一类），中国对罕见病还没有确切定义，但根据罕见病发展中心（CORD）更新的最新参考名录，共收录了 121 种罕见病，患者人群总数约 2000 万人。

在追求高产值、低治疗成本的 20 世纪 80 年代，药企们不愿意投资孤儿药，如今随着政府的激励、技术的进步和一大批忠实的拥护者，孤儿药研发已经从之前的门庭冷落变成现在的门庭若市。

政府的激励措施、基因治疗的兴起、市场大风向的转变……对于罕见病的研发成本，并不是药企纯粹基于慈善的研究，也不是纯粹都由药企本身支付成本，更多来自于政府的激励、技术的进步和一大批忠实的拥护者。

虽然我们应该感谢的是科研工作者的付出，但是对于药企做到尊重即可，没必要到替药企焦虑如何收回成本的地步。

30 年间全球共有 40 多个儿药成为重磅炸弹药物，如果完全没有利润可图，不会有像 GSK、Sanofi 等跨国公司加入孤儿药研发和生产行列，罕见病的药价基本在各个国家都是通过政府和医疗保险机构的通力协作而降低价格。

「震惊体」让你以为是国家不作为，然而，其实真正替这些罕见病患努力的，恰恰是来自政府和公共团体的努力。#患儿家属谈70万天价药#

来自答主【元宿six】 收起全文d

08月07日 17:29 转赞人数超过200  来自 微博 weibo.com